Problémem roztroušené sklerózy je uchopitelnost

Všichni ji máme v povědomí, ale moc se o ní nemluví. Častěji přispíváme na boj proti AIDS nebo rakovině. Přesto je roztroušená skleróza vážným problémem a její oběti potřebují pomoc. O nemoci, známých osobnostech i spojení s Mercedes-Benz Prague Fashion Weekend jsem s povídala s ředitelkou Nadačního fondu IMPULS s Janou Vojáčkovou.

Dokážete říct dva extrémní přístupy lidí, se kterými jste se v křesle ředitelky Nadačního fondu Impuls setkala?

Že bych za tři roky ve funkci zažila vyložený extrém, to mi nepřijde. Ale pokud bych to vzala globálně, za nejvýraznější problém považujeme uchopitelnost roztroušené sklerózy. Pro mnoho lidí je tato nemoc špatně pochopitelná, protože má tolik tváří, žádný pacient není stejný a spousta lidí – byť vzdělaných – o ní nic neví.

Česká veřejnost má ale problém pochopit i fungování charity jako takové. Nerozumí tomu, že část peněz musí jít i na základní provoz. Na druhou stranu některé organizace bohužel s prostředky na provoz plýtvají – vezměte si třeba komerční pronájmy, to je základní chyba něco takového platit…

Ještě se k tomu dostaneme, teď se ale budeme bavit přímo o IMPULSu. Víme, že váš fond pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou. Jaké stěžejní nástroje k tomu užívá?

Začnu tím, že jsme jediným neziskovým nevládním subjektem v České republice, který se stará o pacienty s touto diagnózou. Nadační fond IMPULS nastupuje tam, kde končí možnosti veřejného zdravotního pojištění. Léčba roztroušené sklerózy je velmi drahá, z veřejného zdravotního pojištění nelze financovat všechny a všechno. Pojištění navíc zaplatí pouze medikamenty, ale u tohoto onemocnění zvláště platí, že jakmile nemáte v pořádku psychiku, nemůžete se dát dohromady ani fyzicky. A právě psychoterapii veřejné zdravotní pojištění v plném rozsahu nehradí, tam nastupujeme my.

Staráme se ale i o fyzickou stránku. Pacientů s roztroušenou sklerózou jsou po celé republice tisíce, což znamená, že my nemůžeme všechny objíždět a kontrolovat, co dělají s penězi, které jim dáváme. Rozhodli jsme se tedy finanční podporu směrovat do celkem patnácti odborných center po celé republice, kde je zajištěna odbornost i maximální využití peněz. Tak máme pod kontrolou, kam naše peníze jdou, co se s nimi děje a že skutečně pomáhají.

Jak byste popsala roztroušenou sklerózu někomu, kdo se s tímto onemocněním nikdy nesetkal?

Když máte zapojenou lednici do zásuvky a technika slouží tak, jak má, lednice funguje. Jakmile se poruší bužírka napájecího kabelu, lednice fungovat přestane. A to je v podstatě princip roztroušené sklerózy – v lidském těle dochází k porušení „obalu“ nervu, signál – impuls – tedy nedojde tam, kam má dojít. Neslouží vám končetiny, problémy má i močový měchýř, zrak a stabilita. Protože má ale každé tělo „zásobárnu“ energie, nemoc nejdříve není vidět. Přestáváte fungovat až potom, co zásoby dojdou. Lidé bez léčby v podstatě končí většinou do pěti let na invalidním vozíku, plná invalidita je do patnácti let. Nejhorší je však to, že mozek funguje, odchází jen tělo.

Takže jsme zpět u psychiky… Kolik lidí má dnes v České republice roztroušenou sklerózu?

Přesné číslo nikdo nezná, což byl impuls k tomu, abychom vloni iniciovali vznik registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Zajímavé je, že všechny tak závažné nemoci svůj registr měly, jen roztroušená skleróza ne. Jestli chyběla politická vůle nebo peníze, to nevíme. Každopádně dnes se odhaduje přibližně 19 tisíc nemocných. Bohužel po zprovoznění našeho registru zjišťujeme, že těch pacientů bude podstatně víc.

Jak složité je v dnešní době vést nadační fond?

Neřekla bych, že je to složité. Vždy říkám, že nadační fond je firma jako každá jiná. Musíte si vydělat na svoji výplatu a namísto zisku, který ve firmě můžete reinvestovat, v nadačním fondu vše posíláte dál. V neziskové oblasti je to zejména o lidech, o jejich nasazení a o tom, že vás to jednoduše musí bavit. Osobně práci vykonávám v rámci „srdíčka“, rozhodně mě neživí a jsem za to ráda, protože nemám pocit závislosti a výčitky svědomí, že „ubírám“ peníze dárců.  

Jak jste se dostala k místu ředitelky Nadačního fondu IMPULS? Stojí za tím osobní zkušenost?

Všechno v životě je náhoda. Moje maminka měla roztroušenou sklerózu, ale to bylo v roce 1968, kdy nikdo nevěděl, co jí je, nikdo si s tím neuměl poradit. Jak jsem postupně dospívala a začalo se mi dařit, ohlížela jsem se, jak bych vrátila to, co mi život dal. Začala jsem dávat sem tam peníze na povodně, jindy charitám… Tehdy jsem se živila psaním grantů, a tak mě napadlo, že bych mohla napsat jeden zdravotnický. Chtěla jsem získat peníze pro jedno ze specializovaných center. Podcenila jsem situaci, kdy jsem o financování zdravotnictví nic nevěděla a grant jsme nedostali. Přesto mi po několika měsících zavolala špička v léčbě roztroušené sklerózy, profesorka Havrdová, jestli nechci dělat ředitelku Nadačního fondu IMPULS. Vyměnily jsme si pár emailů během adventu – já jsem oponovala tím, že to neumím, nikdy jsem to nedělala, že ráda se vším pomůžu, ale ředitelku dělat nebudu. No a koncem ledna jsem seděla na správní radě…

Díky IMPULSu jsem nakonec poznala spoustu skvělých lidí. Kolikrát by člověk neřekl, že ty osobnosti, které jsou záporně hodnoceny médii, to „srdíčko“ prostě mají.

Předpokládám, že mluvíte o známých osobnostech, celebritách. Nadace a podobné organizace mají velmi často své tváře právě z řad známých osobností. Proč IMPULS žádnou nemá? Jaká je vaše filosofie?

IMPULS je možná jeden z mála nadačních fondů – neříkám „nadace“, protože to je něco jiného – který žádnou tvář nemá. My jsme velmi konzervativní. Jsme na trhu třináct let a zatím jsme nenarazili na nikoho, kdo by se k nám přesně hodil, kdo by se nám líbil. Čímž netvrdím, že nechceme. Za tři roky, co pracuji pro IMPULS, se neustále poohlížím doleva, doprava i středem. Daná osobnost totiž nereprezentuje jen nadační fond, musí se s problémem sžít. Navíc to musí být někdo, kdo nějakým způsobem odpovídá vzorku, který roztroušená skleróza reprezentuje. Nemocné jsou ze dvou třetin ženy, přibližně sedmdesát procent tvoří mladí lidé. Nicméně věřím, že takovou osobnost nakonec najdeme…

Říkáte, že nadace není nadační fond. Můžete nějak shrnout zásadní rozdíly?

Nadace je v podstatě neziskový subjekt, který musí mít nadační jmění, to znamená minimálně půl milionu korun, základem pro financování jsou právě výnosy z tohoto jmění. Výnosy tvoří stabilitu nadace. Když se potom nadace ruší, nemůžete ji spotřebovat do nuly, vždy tam musí zůstat nadační jmění. Na druhou stranu nadační fond může založit třeba pět lidí, které to baví, s tisícovkou v kapse. V případě likvidace můžete jít do nuly. Ve výsledku je tedy nadace „trvanlivější“, proto jich je podstatně méně než nadačních fondů.

Vraťme se k tomu, že Nadační fond IMPULS finančně pomáhá. Jak prostředky získáváte?

Když jsem přišla do IMPULSu, fungoval již deset let. Za tu dobu už si vytvoříte portfolio stálých partnerů – nemám ráda slovo „sponzor“, používám „partner“. Ti nám přispívají, protože nám věří, s problémy jsou dobře obeznámeni. I dnes mě mrazí, jak mi všichni, kamkoliv přijdu, vypráví, že roztroušenou sklerózu má jejich máma, babička, kamarádka, prostě kdokoliv…

Druhým zdrojem prostředků jsou akce. IMPULS nemá portfolio drobných dárců, kteří pravidelně měsíčně přispívají na náš účet, ale veřejnost oslovujeme různorodými událostmi a spolupracemi. Sázíme na to, že pořádáme akce zajímavé a nikdy se neopakujeme. Dohodneme se i s dalšími dvěma subjekty zaměřenými na pomoc pacientům s roztroušenou sklerózou, abychom nepořádali nic podobného ve stejný čas.

IMPULS se spojil i s Mercedes-Benz Prague Fashion Weekend. Jak k tomu došlo?

Prvotní myšlenka přišla od organizátorů Mercedes-Benz Prague Fashion Weekend. Pro nás to bylo velmi milé, naši partneři se pohybují ve zcela jiných vodách. Ani jsme si nedokázali představit, jakým způsobem onu pomoc a spolupráci uchopit. Jenže tým MBPFW nápad skvěle domyslel, a tak vznikly charitativní tašky, které mohli návštěvníci kupovat na místě.

Byla jste se podívat na některou z přehlídek?

Ano, s kolegyní jsme byly na uvítacím večeru, celá správní rada potom chodila na různé přehlídky. Vím to i podle toho, že následující den přišli všichni s „našimi“ taškami. Byl to první „impulsí“ krok do světa módy a já jsem z něj upřímně nadšená.

Jaký je váš osobní vztah k módě? Respektive navíc k české módě?

Musím přiznat, že jsem trochu atypická žena. Každá žena své vydělané peníze ráda utrácí právě za módu. Když si já vydělám peníze, koupím si pozemek, kus lesa nebo byt… Samozřejmě mému oku lahodí krásné a upravené dámy. I můžu říct, že mě móda baví, těší mě, když mi někdo oblečení chválí. Jen to pro mě není úplná priorita.

K vašim posledním projektům patří právě charitativní taška pro MBPFW a nedávná aukce šperků Lenky Matouškové. Kolik se vybralo a kam prostředky šly?

Výtěžek z MBPFW byl 47 600 korun, z dražby to bylo také kolem 50 tisíc. Oba výtěžky jsou zatím uloženy v IMPULSu. Peníze z dražby šperků bychom chtěli dát na už třetí ročník projektu „Setkání duše s tělem“. Prostředky od MBPFW bychom nejraději poslali na vybavení centra v Jihlavě, kde jsem nedávno byla, abych zkontrolovala vyúčtování (IMPULS je velmi známý tím, že kontroluje, jak přesně bylo s dary naloženo). Motoriku rukou tam cvičí na prázdných krabičkách od krémů, na rehabilitacích používají prázdné PET lahve. Na tom, kam poputuje dar, se ale vždy musíme dohodnout s partnerem, to je jeho právo.

Mohla byste pozvat na nejbližší „impulsí“ akce?

Ráda, v současné době máme stánek na vánočních trzích na Náměstí Míru, kde prodáváme krásné výrobky našich pacientů i kalendář Klapzubova jedenáctka, který pro IMPULS nafotil Robert Vano, a pózuje v něm „stará dobrá“ generace fotbalistů vedená Ivanem Haškem. Najdete tam i tašku ze spolupráce z MBPFW a navíc krásnou knížku naší psychoterapeutky. Jmenuje se Drobnomalby a je to několik krásných lidských příběhů. Myslím si, že kdokoliv si ji přečte, najde v ní sám sebe.

První akcí příštího roku je 3. ročník MaRSu – 24hodinového maratonu s roztroušenou sklerózou, kde budou startovat i firemní týmy a poprvé bude Praha prostřednictvím telemostů propojena se čtyřmi regiony v České republice.

Kalendář Klapzubova jedenáctka i módní tašku můžete zakoupit i na oficiálních stránkách Nadačního fondu IMPULS. Děkujeme paní ředitelce Janě Vojáčkové za čas i příjemné povídání.

Foto: Archiv IMPULS